難病・心アミロイドーシス・母の病気

心アミロイドーシスの母について

第一回・心アミロイドーシスの診断がつくまで

2016年1月発症

一人暮らしをしている70前半の母が

2016年1月ごろから息苦しいと不調を訴えました。

 

脳に小さな血栓があるため定期検診に言っているのですが、

その病院の内科についでにかかってきました。

その内科で、慢性心不全で胸に水が溜まっていると言われ、

入院することになりました。

 

2016年2月入院

入院は2016年2月。

1ヶ月弱の入院で、胸水は抜け、体調も戻りまた一人暮らしを始めました。

 

2016年6月再入院

ですが、また6月頃不調を訴え、病院へいくとまた水が溜まっているということで再度入院。

 

ですが、利尿剤でも胸水は抜けきらず、高血圧だった母の血圧は下がり、腎臓も悪化して体調は悪くなっていきました。

 

2016年7月上旬転院

そして、同系列の循環器系のある大きな病院に転院。

それは2016年7月上旬です。

 

そこでもやはり利尿剤の点滴をし、血圧も低いので血圧を上げる薬を入れていました。

 

が、それでも改善せず、腎臓の数値も下がる一方。

心臓カテーテルの検査をしようと提案されました。

  

2016年7月中旬

病院から心臓カテーテルの検査は中止しますと言われました。

 

「心アミロイドーシスの可能性が高く心臓カテーテルの検査は必要ない」とのことでした。

 

※心臓カテーテル検査で造影剤を使うのですがその造影剤が腎臓によくないそうです。

 

現在少しでも動いている腎臓を大切にしたいのと、ほぼ心アミロイドーシスだと思われるので「骨髄穿刺」に切り替え、診断を確定するとのことです。

   

その頃、病院から「ご家族の方に詳しい病状を説明したい」と申し出がありました。

 

そしてその説明で心アミロイドーシスと現在・今後の治療について詳しく聞きました。

   

以下の説明は本人である母抜きで聞いています。

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●アミロイドーシスなら治療方法はない

(すごく初期ならあるそうです)

 

●予後もあまりよくなく発症から長くて余命は約一年

 現在発症から半年たっているので残りは長くて半年。

 

●腎臓も片側は動いていない、片側もかろうじて動いている程度。

 

●透析が必要だが(現時点で尿毒症の症状が出ている)、

 血圧が低いのでどうなるかわからない。

 

※血圧はこの時点で上が80程度(もともと140の高血圧気味です)。

  

●今後の延命についてはどうするか(人工呼吸器、心臓マッサージなど)考えておいて下さい。

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現在2017年下旬・首から透析 

そして、現在、首から透析をし除水などをしています。

 

今後の治療としては、腕にシャントを埋め込む手術をして本格透析となる予定ですが、

血圧がさらに下がればそれも厳しいと言われました。

 

母は、病気について先日お医者様からある程度詳しく聞いたようです。

なので余命もあまりないと知っていると思われます。

 

週末は母が入院している病院に行ってきたのですが、私の方からそのことについて尋ねることは出来ませんでした。

 

そして透析後の血圧は70台だと聞きました。

 

心臓・腎臓の病気は闘病中はとても苦しいそうです。

「陸で溺れているかのよう」

「体がとてつもなく重い」

など、色々見聞きしましたが、今後どういう治療をすれば、母は一番楽なのか、ご存じの方がいらっしゃいましたらぜひアドバイスをいただけたらと思います。

 

全身性アミロイドーシスは難病にも指定されていて、補助もでるそうです。

母の病気についてはどうなるのかまだわからないので、今後分かり次第書いていきます。

 

ネットで心アミロイドーシスという病気について調べましたが、症例が少なくネットで探しても情報が少ないため、今後の方に参考になるかと思いこのブログを立ち上げました。 

 

アミロイドーシスについては

↓こちらが詳しく描かれていました。

心アミロイドーシス・慶應義塾大学病院