難病・心アミロイドーシス・母の病気

心アミロイドーシスの母について

第三回・心アミロイドーシスと心不全

心アミロイドーシスと心不全の違い

母は「息切れの原因は心不全」だと言われていました。

 

心不全は病名ではなく、心臓がうまく動いていない症状全般の事を指すそうです。

心不全の原因となる病気は色々あり、

などが主な原因としてあげられます。

 

心アミロイドーシスはその一つのようでした。

ですが、原因としてはかなり珍しく、検査も何も行われていません。

というか、初期にかかっていたのは内科ですので発見はできなかったと思います。

 

まず母の最初の症状は息切れ、息苦しさです。

布団で眠っているのですが、水平になるとなんだか息苦しいと感じるようになったそうです。

 

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バスタオルや毛布などを敷いて上半身を持ち上げて眠るとマシだったと行ってました。

そして病院へ行くと、肺に水が溜まっていて(胸水)横になると肺全体に水がいって息苦しいのだと説明されたそうです。

 

一度入院し、胸水を利尿剤で抜いたあとも、全くの水平で眠ることは出来ていません。

胸水がわかったのが、2016年1月ごろ。

 

症状の詳しい流れは第一回で説明していますので

そちらをご覧ください。

↓こちら

第一回・心アミロイドーシスの診断がつくまで - 難病・心アミロイドーシス・母の病気

 

その後、母のためにリクライニングのベッドを購入しました。

角度はどんどん上がっていきました。

 

初めの入院のあとの退院後は10°程度、

2回めの入院ごろには45°ぐらいにまでなっていました。

 

初回・二回目にした入院した病院は循環器系の科目がなく、内科での診察でした。

 

<その病院での最初の診断は以下の内容です>

  • おそらく心肥大
  • 心臓弁膜症もあるかも
  • 不整脈もある

 

また症状が改善したら、リハビリ後に退院しましょうと最初の入院時に説明を受けました。

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ですが、利尿剤、強心剤等の投薬をしましたが、改善せず、腎臓まで悪くなり始めました。

 

一般的な心不全の原因とはまた違う病気があるのでは?ということで

 

同系列の大きい病院に転院

循環器系の科目があり大きい透析設備のある大病院です。

 

2016年7月、そこでに初めて心アミロイドーシスという言葉を聞きました。

症状が出てから半年以上経っています。

 

心アミロイドーシスは発見が難しく、

 

小さな病院では心アミロイドーシスという診断が出ずに、普通の心不全として亡くなる方も多いのではないかとそこのお医者様から言われました。

 

わかった時点で心アミロイドーシスの有効な治療方法はないと言われています。

 

本当に初期の段階では何らかの対策を講じることが出来たかもしれません。

心不全の症状が出たら、内科ではなく循環器系のあるよいお医者様にかかることを強くおすすめします。

 

実は母には症状が出た時私も

「大きい病院で見てもらったほうがよいのではないか?」

 

と何度か言っています。

 

その大きい病院で父がガンで亡くなっているので、

「亡くなったお父さん(母には夫)の思い出があり行きたくない」

と母は言いました。

 

ですが、その時もっと強く言って、大きな病院で見てもらおうとすすめたほうがよかったのではないかと思います。

 

時すでに遅しです。

 

心不全の症状が出たら、早めに循環器系の科目がある大きな病院で精密な検査をぜひ受けるようにして下さい。