第四回・もう長くないと言われましたが
持ち直しました。2016.08.03修正
先週、心アミロイドーシスの進行が早く、あと、1ヶ月持たないだろうと言われたと書きましたが、このところ少し調子が戻ってきました。
週末お見舞いに言ったのですが、横になったままですが会話もたくさんできましたし、食事も進んでいるようです。
母はまだ自分がそれほどまで短いとは思っていません。
一時的に退院ぐらいはできるだろうと考えているようで、治療に対してとても積極的です。
食事も母は「食べなければ体が動かない」と考えできるだけ食べてもいます。
またウォーキングの会の友人や、母の弟妹などが頻繁にお見舞いに来てくださり、元気づけてくれています。
人と会話することは重要ですね。
それだけでなんだか元気が出てきているような気がします。
現在の治療ですが、ステロイドを入れているそうです。
ステロイドは抗炎症作用があるので、呼吸などが楽になるからでしょうか？
話を聞いたのは妹弟なので今ひとつ飲み込めませんでした。
弟妹小さい頃から体が丈夫で風一つ引きません。
なので薬に対してもどのような意味があるのかあまり考えることなくそのまま受け入れています。
私は小さい頃からあまり体が丈夫ではなく、またアレルギー体質でステロイドに何度もお世話になっています。
なので薬をもらうと常にネットなどで調べ、自衛もしています。
またステロイドは楽になるけれど、免疫が落ちるのもよく知っています。
多分母は今免疫力が落ちていると思います。
あと、順調に一日置きに透析もしています。
この調子だと9月が迎えられるかもしれないと言われました。
元気な時期が続くと良いなと思います。
--以下が旧記事。 2016.7.28 記--*
先ほど、病院に呼ばれていた弟から連絡があり、もう、１ヶ月もたないだろうと言われたそうです。
あまりにも早い進行で、ショックです。
もう少しで8月。
9月は迎えられない。
携帯からの更新で、しかも動揺しているので上手くかけません。
また後からこの記事を修正します。
第三回・心アミロイドーシスと心不全
心アミロイドーシスと心不全の違い
母は「息切れの原因は心不全」だと言われていました。
心不全は病名ではなく、心臓がうまく動いていない症状全般の事を指すそうです。
心不全の原因となる病気は色々あり、
などが主な原因としてあげられます。
心アミロイドーシスはその一つのようでした。
ですが、原因としてはかなり珍しく、検査も何も行われていません。
というか、初期にかかっていたのは内科ですので発見はできなかったと思います。
まず母の最初の症状は息切れ、息苦しさです。
布団で眠っているのですが、水平になるとなんだか息苦しいと感じるようになったそうです。
バスタオルや毛布などを敷いて上半身を持ち上げて眠るとマシだったと行ってました。
そして病院へ行くと、肺に水が溜まっていて（胸水）横になると肺全体に水がいって息苦しいのだと説明されたそうです。
一度入院し、胸水を利尿剤で抜いたあとも、全くの水平で眠ることは出来ていません。
胸水がわかったのが、2016年1月ごろ。
症状の詳しい流れは第一回で説明していますので
そちらをご覧ください。
↓こちら
第一回・心アミロイドーシスの診断がつくまで - 難病・心アミロイドーシス・母の病気
その後、母のためにリクライニングのベッドを購入しました。
角度はどんどん上がっていきました。
初めの入院のあとの退院後は10°程度、
2回めの入院ごろには45°ぐらいにまでなっていました。
初回・二回目にした入院した病院は循環器系の科目がなく、内科での診察でした。
＜その病院での最初の診断は以下の内容です＞
- おそらく心肥大
- 心臓弁膜症もあるかも
- 不整脈もある
また症状が改善したら、リハビリ後に退院しましょうと最初の入院時に説明を受けました。
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ですが、利尿剤、強心剤等の投薬をしましたが、改善せず、腎臓まで悪くなり始めました。
一般的な心不全の原因とはまた違う病気があるのでは？ということで
同系列の大きい病院に転院
循環器系の科目があり大きい透析設備のある大病院です。
2016年7月、そこでに初めて心アミロイドーシスという言葉を聞きました。
症状が出てから半年以上経っています。
心アミロイドーシスは発見が難しく、
小さな病院では心アミロイドーシスという診断が出ずに、普通の心不全として亡くなる方も多いのではないかとそこのお医者様から言われました。
わかった時点で心アミロイドーシスの有効な治療方法はないと言われています。
本当に初期の段階では何らかの対策を講じることが出来たかもしれません。
心不全の症状が出たら、内科ではなく循環器系のあるよいお医者様にかかることを強くおすすめします。
実は母には症状が出た時私も
「大きい病院で見てもらったほうがよいのではないか？」
と何度か言っています。
その大きい病院で父がガンで亡くなっているので、
「亡くなったお父さん（母には夫）の思い出があり行きたくない」
と母は言いました。
ですが、その時もっと強く言って、大きな病院で見てもらおうとすすめたほうがよかったのではないかと思います。
時すでに遅しです。
心不全の症状が出たら、早めに循環器系の科目がある大きな病院で精密な検査をぜひ受けるようにして下さい。
第二回・母の既往歴・生活など
心アミロイドーシスになった母の既往歴や身体的特徴・生活など
・発症時70代前半（やや肥満）
・30代から60代半ばまでかなりの肥満
・158cm
/体重のピーク時、おそらく75kg超え
（教えてくれませんでした）
当時の服は23号
・甘いものが大好き
・高血圧で薬を飲んでいました。
・運動は60代半ばまでほぼなし。
（父の会社の事務をしていたため）
60代半ばよりウォーキングサークルでウォーキング開始
ウォーキング開始後、体重は3年で60kgまで減りました。
＜食生活＞
40代～60代半ばまで、昼食夕食はほぼ外食。
仕事帰りにいつも父と何処かへ食べに行っていました。
（私も含め子供たちは中学生ぐらいからお金が渡されてそれで何か食事を調達していました）
発症までの生活
仕事をしなくなってから、食事は家でヘルシーなものを食べていました。
ただし、あまり料理は得意ではなく、調味料等◯◯の元というのを愛用。
母の入院当時は一人暮らしでしたが、父が亡くなるまでは夫婦二人暮らしでした。
母が体調不良を訴える1年前に父がガンで亡くなりました。
父がガンで入院中（1ヶ月半程度）、毎日朝から晩まで病院にいました。
座り続けるのはとてもしんどいと言っていましたが、行かないと機嫌が悪いから仕方ないと言って、毎日通い続けていました。
父が亡くなり、食事が一人にはなりましたが、
「一人暮らしのため、何かあってはいけない」と思っていたのでしょう、
野菜・肉類のバランスなどを考えて食事していたようです。
ウォーキングサークルは父が亡くなったあと、数ヶ月は行っていませんでした。
手続きの忙しさや精神面でもいく気が起こらないと言っていました、
父が亡くなってから1年たち、やっと精神的に落ち着いてきた矢先、体調を壊してしまいました。
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母の体調不良の原因がわからなかった時は、子供達で、
「父の看病、亡くなった後の手続きなど忙しくて疲れが溜まったのかな？」と話していました。
*-------
現在母は心臓が悪くなったためから、腎臓が悪くなり透析しています。
心アミロイドーシスの発症の原因は加齢はわかっているそうですが、あとはわからないそうです。
原因がわかれば予防法もあるので、何か参考になればと母について思い書きました。
第一回・心アミロイドーシスの診断がつくまで
2016年1月発症
一人暮らしをしている70前半の母が
2016年1月ごろから息苦しいと不調を訴えました。
脳に小さな血栓があるため定期検診に言っているのですが、
その病院の内科についでにかかってきました。
その内科で、慢性心不全で胸に水が溜まっていると言われ、
入院することになりました。
2016年2月入院
入院は2016年2月。
1ヶ月弱の入院で、胸水は抜け、体調も戻りまた一人暮らしを始めました。
2016年6月再入院
ですが、また6月頃不調を訴え、病院へいくとまた水が溜まっているということで再度入院。
ですが、利尿剤でも胸水は抜けきらず、高血圧だった母の血圧は下がり、腎臓も悪化して体調は悪くなっていきました。
2016年7月上旬転院
そして、同系列の循環器系のある大きな病院に転院。
それは2016年7月上旬です。
そこでもやはり利尿剤の点滴をし、血圧も低いので血圧を上げる薬を入れていました。
が、それでも改善せず、腎臓の数値も下がる一方。
心臓カテーテルの検査をしようと提案されました。
2016年7月中旬
病院から心臓カテーテルの検査は中止しますと言われました。
「心アミロイドーシスの可能性が高く心臓カテーテルの検査は必要ない」とのことでした。
※心臓カテーテル検査で造影剤を使うのですがその造影剤が腎臓によくないそうです。
現在少しでも動いている腎臓を大切にしたいのと、ほぼ心アミロイドーシスだと思われるので「骨髄穿刺」に切り替え、診断を確定するとのことです。
その頃、病院から「ご家族の方に詳しい病状を説明したい」と申し出がありました。
そしてその説明で心アミロイドーシスと現在・今後の治療について詳しく聞きました。
以下の説明は本人である母抜きで聞いています。
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●アミロイドーシスなら治療方法はない
（すごく初期ならあるそうです）
●予後もあまりよくなく発症から長くて余命は約一年
現在発症から半年たっているので残りは長くて半年。
●腎臓も片側は動いていない、片側もかろうじて動いている程度。
●透析が必要だが（現時点で尿毒症の症状が出ている）、
血圧が低いのでどうなるかわからない。
※血圧はこの時点で上が80程度（もともと140の高血圧気味です）。
●今後の延命についてはどうするか（人工呼吸器、心臓マッサージなど）考えておいて下さい。
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現在2017年下旬・首から透析
そして、現在、首から透析をし除水などをしています。
今後の治療としては、腕にシャントを埋め込む手術をして本格透析となる予定ですが、
血圧がさらに下がればそれも厳しいと言われました。
母は、病気について先日お医者様からある程度詳しく聞いたようです。
なので余命もあまりないと知っていると思われます。
週末は母が入院している病院に行ってきたのですが、私の方からそのことについて尋ねることは出来ませんでした。
そして透析後の血圧は70台だと聞きました。
心臓・腎臓の病気は闘病中はとても苦しいそうです。
「陸で溺れているかのよう」
「体がとてつもなく重い」
など、色々見聞きしましたが、今後どういう治療をすれば、母は一番楽なのか、ご存じの方がいらっしゃいましたらぜひアドバイスをいただけたらと思います。
全身性アミロイドーシスは難病にも指定されていて、補助もでるそうです。
母の病気についてはどうなるのかまだわからないので、今後分かり次第書いていきます。
ネットで心アミロイドーシスという病気について調べましたが、症例が少なくネットで探しても情報が少ないため、今後の方に参考になるかと思いこのブログを立ち上げました。
アミロイドーシスについては
↓こちらが詳しく描かれていました。
